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"Eine Frau ist mehr als die Summe ihrer Gene..
..und nicht allein vom Ullrich-Turner-Syndrom bestimmt."
Informationen zum Ullrich-Turner-Syndrom
Wenn Sie zum ersten Mal mit dem Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) konfrontiert werden, ist dies vielleicht ein Schock. Es entstehen Unsicherheiten und Ängste, weil das Ullrich-Turner-Syndrom in der Bevölkerung relativ unbekannt ist.
Ihnen stellen sich viele Fragen zum UTS, von denen wir einige beantworten möchten. Wir wollen Ihnen Informationen an die Hand geben, damit Sie für Ihr Leben oder das Leben Ihrer Tochter eine gute Entscheidung treffen können.
Unser Beratungstelefon kann Ihnen sicherlich in der ersten Zeit eine gute Unterstützung geben und weitere Fragen im persönlichen Gespräch klären. Unsere regionalen Selbsthilfegruppen bieten Ihnen die Möglichkeit, Frauen mit dem UTS und Eltern von Mädchen mit dem UTS kennen zu lernen, miteinander schwierige Situationen zu meistern, sich auszutauschen und zu unterstützen, und auch in geselliger Runde miteinander zu reden.
Wie kann die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. helfen?
- Wir verstehen uns als Ansprechpartner für Frauen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom, Eltern und werdende Eltern.
- Wir wollen Betroffenen und Interessierten mit Information und Erfahrungsaustausch über die Diagnose zur Seite stehen.
- In diesem Erfahrungsaustausch wollen wir uns gegenseitig helfen und ermutigen, Probleme im Zusammenhang mit dem Ullrich-Turner-Syndrom zu lösen.
- Über unsere Kontaktwunschkartei vermitteln wir private Kontakte zwischen den Vereinsmitgliedern.
- Wir wollen das Selbstbewusstsein von betroffenen Mädchen und Frauen fördern.
- Wir unterstützen den Aufbau und die Arbeit von regionalen Selbsthilfegruppen.
- Über Funk, Fernsehen und Presse wollen wir das öffentliche Interesse wecken und Informationslücken schließen.
- Ärztliches Engagement wollen wir durch unsere Bemühungen verstärken und uns über den aktuellen medizinischen Forschungsstand regelmäßig in Kenntnis setzen. Die psychosozialen Auswirkungen des Ullrich-Turner-Syndrom müssen berücksichtigt werden.
- Auch in sozialen und pädagogischen Berufen tätige Menschen sollen mehr über das Ullrich-Turner-Syndrom erfahren.
- Die Zusammenarbeit mit regionalen Kontaktgruppen und Turner-Syndrom Vereinigungen in anderen Ländern findet intensiv statt.
Falls Sie noch weitere Fragen haben, wie zum Beispiel:
- Wie können Eltern ihre Tochter über das Ullrich-Turner-Syndrom aufklären?
- Hat die Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom Auswirkungen auf den eigenen Lebensplan: Kinderwunsch, Berufswunsch etc?
- Wie gehen betroffene Frauen mit der Tatsache um, dass sie keine eigenen Kinder bekommen können?
- Wie gehen Außenstehende, Freunde, Bekannte und Verwandte mit einem Mädchen oder einer Frau um, die aufgrund ihrer Größe nicht der Norm entspricht?
- Usw....
... stehen wir selbstverständlich gerne für nähere Informationen zur Verfügung.
Sie können Kontakt zu uns aufnehmen, indem Sie unser Beratungstelefon anrufen, ein E-Mail an die Beratung schicken oder einen Brief mit der Post an die Geschäftsstelle senden.
© by Turner-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.